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Tecnologia revoluciona conversa de mãe com filho deficiente

App de comunicação alternativa Livox e smartphone mudaram relações de Jhonatan Santos

Coordenadora de uma autoescola em Recife, Ginny Lins, 34, é mãe de Jhonatan Santos, 20, que teve paralisia cerebral durante o parto, e de Guilherme, 17.

A família desenvolvera uma maneira própria de se comunicar, misturando a língua falada com sinais. Até a chegada dos smartphones revolucionou a comunicação com o filho deficiente.

"Depois que surgiu o WhatsApp, foi aí que ele realmente conseguiu se comunicar. Ele começou assim: viu que o nome da mãe dele era Ginny. Identificou um 'G'. Botava a primeira letra, setinha para baixo e já ia carregando o restante", explica o tio, Giordano.

Além do aplicativo de mensagens, Jhonatan conta com o Livox, ferramenta desenvolvida para facilitar a comunicação com pessoas que possuem alguma deficiência na fala, seja ela permanente ou temporária. O jovem utiliza o software para o aprendizado na sala de aula, sendo um dos beneficiários das 5.000 licenças compradas pela Prefeitura do Recife em 2014.

A ferramenta foi criada por Carlos Pereira, vencedor do Prêmio Empreendedor Social 2016, para que ele conseguisse se comunicar com sua filha, Clara, que também teve paralisia cerebral no parto.

Ele tem Instagram há um ano. Está no Facebook também. Tudo que tem no celular dele é ele mesmo quem baixa. Ele que acha todos os aplicativos.

Ele começou a mexer no celular há uns seis anos. Quando a gente colocava o teclado do computador ele não mexia assim, não fazia nada.

Com o celular, primeiro veio o Facebook. Depois que surgiu o Whatsapp, ele realmente conseguiu se comunicar. Tem amigos da escola, pessoal do meu trabalho.

A empresa que eu trabalho tem várias unidades. Eu estava em uma unidade e ele tinha [adicionado] todo mundo. Tipo, ele me chama no Whatsapp e eu não vejo, aí manda [mensagem] para alguém que trabalha comigo: "Ginny?". E todo mundo já fala "Jhon está te chamando".

Já teve dia de ele não conseguir uma resposta, porque às vezes a gente nem olha, de tanto que ele fala. A minha comunicação com ele é toda maternal. Não é Libras. A gente criou a linguagem. O tablet é para ele se comunicar com as pessoas de fora.

A primeira coisa que impressionou a gente foi que ele pegou uma foto da mãe dele – tirou uma foto no celular, com uma câmera bem pequenininha, bem limitada. Depois tirou uma foto da televisão e pegou uma imagem do celular que permitia botar moldura. Ele colocou um coração dentro da televisão e a foto da mãe dele dentro do coração. Foi a primeira vez que ele fez uma coisa com tecnologia.

Tentaram lhe ensinar Libras, mas por conta da limitação de coordenação, acabou que não deu certo.

Instintivamente ele foi criando a comunicação para conseguir falar com a gente, algumas coisas a gente inseriu e tal. Aí veio o Livox.

Para comunicação com o pessoal de fora é excelente porque supre as necessidades básicas dele. Mas não supre a necessidade social. Aí vêm os aplicativos. Ele pega aqueles emojizinhos e sai criando símbolos, às vezes a gente faz até mímica com o emoji. Ainda assim, acho que o Whatsapp já está limitando ele.

Ele já está aprendendo a ler e já sabe contar. Sabe procurar o nome da gente na lista de contatos. Ele aprendeu a escrever só mexendo [no celular].

O Livox começou a ajudar ele em relação a comunicação com as outras pessoas. Porque, na realidade, ele não é alfabetizado, ele não sabe ler, mas sabe associar imagem à palavra.

Eu sinto assim –estava falando com a Jeyse [professora do Jhonatan]– que a dificuldade hoje é que está precisando de uma assistência médica. A gente precisa saber o grau de audição dele.

Eu como mãe digo que ele não escuta, a não ser vibrações. Ele não escuta, mas sente vibrações com um som elevado. Ele nasceu de 8 meses, quando eu tinha 15 anos. E aí ele pegou um monte de coisa: hipoglicemia, infecção hospitalar. Foram vários fatores, que deixaram sequelas.

O diagnóstico mesmo, o que causou [a paralisia cerebral], nunca tivemos porque ele teve muitas coisas. O parto foi normal. Antes de ele nascer eu fiquei perdendo líquido, internada, foi muita coisa.

Quando a gente veio a descobrir mesmo [a doença], ele já estava com três meses, bem molinho. Aí falamos com o médico, que passou um exame.

Eu não conhecia nada porque tinha 15 anos, nunca tinha visto nenhuma pessoa com deficiência na minha frente, quanto mais uma criança.

Então quando o médico fez um ultrassom na cabecinha dele, disse que não tinha nenhum nódulo e que ele era deficiente. Falou que tinha que procurar fisioterapia. Para mim, começou como um trauma.

superação do trauma

Passei por uma fisioterapia e lá eu conheci mães, no Cervac [Centro de Reabilitação e Valorização da Criança]. Eles tinham um processo de inclusão mesmo, gostei muito.

Comecei a conhecer, porque lá não é só fisioterapia. Eu passava a manhã inteira com ele, e com todas as mães, então ia conhecendo um monte de coisa.

Aí que comecei a ver o que era [a doença], a achar outros problemas e a expandir, procurar coisas. No início, quando eu andava com ele, ficava muito assustada, porque todo mundo dizia: 'Bichinho, coitadinho' e aquilo me afligia um pouquinho.

Depois quando eu comecei a ter esse acesso com outras pessoas, outras mães, foi que eu comecei a entender que todo mundo começa assim.

Eu sempre digo que o dom de ser mãe, de dar luz a um filho, nem todo mundo tem. Você já é especial quando tem. Mas eu me sinto muito mais, por ser escolhida para ser mãe de uma criança especial.

caminhada

Uma vez ele veio perguntar por que as outras crianças correm? Foi na época de uma novela com uma menina que era cadeirante. Aí, no último dia da novela, ela andou.

Mas não é que ela andou. Ela sonhou que estava andando, só que ele não interpretou isso. Aí, todo mundo assistindo, ele começou a bater na perna dele. Perguntei porque ele estava batendo. 'Porque ela andou. Todo mundo anda e eu não ando'. Disse a ele que tem muito menino que anda e que ele não anda mas tem a cabeça ótima.

Quando ele fez aniversário de 18 anos, disse que não era triste porque a perna dele é ruim, mas a cabeça dele é ótima. Mexe em internet, faz tudo. Ele diz que vai trabalhar.

Se ele tivesse alfabetização, conseguiria atingir um público ainda maior. Tem certas coisas, por exemplo, em que ele já tem consciência da própria limitação. Mas ele ainda não tem consciência nem consegue expressar a plenitude do que ele sente de fato, porque tem coisas que só as palavras vão conseguir descrever, aquela sensação, aquela emoção.

Ele gosta de estar com as outras crianças. As outras crianças compreendem a limitação dele. Acho massa quando vem coleguinha aqui, abraça ele.

independência

É muito bom para uma mãe que tem um filho especial ver que ele consegue se comunicar com outras pessoas. Não tem aquela restrição só com o ambiente familiar e com isso há inclusão dele na sociedade. A partir do momento que ele tem essa liberdade de comunicação, ele tem aceitação da sociedade. Infelizmente hoje a gente sabe que existem pessoas que não acreditam tanto no potencial de uma pessoa deficiente. Quem olha para ele [sem conhecer], com as limitações que ele tem, não acredita que ele vá conseguir.

Geralmente eu encontro isso até em ambientes ainda quando eu vou em parques, em clubes com piscina, eu encontro muito. Às vezes o pessoal acha que não pode por no tobogã. Então a gente coloca, se responsabiliza, e ele vai.

A mesma coisa se dá com a comunicação virtual. As pessoas não acreditam, só quem convive com ele realmente. Ele tem amigos no Facebook que eu não conheço porque é amigo de alguém, ele adiciona e o pessoal aceita, mas não sabe que realmente é ele. Às vezes eu converso e digo que é ele mesmo que está botando, que está falando. Essa liberdade foi muito importante.

Eu achei o Livox importante na comunicação dele porque eu não precisei ter internet para usar. Para outros meios de comunicação eu preciso ter isso. Se ele está com o celular, com um aplicativo, em que ele precise da internet para falar alguma coisa e não tiver acesso naquele momento, ele não vai conseguir se comunicar.

O Livox, não, permite em qualquer momento expressar aquilo que ele está sentindo. É a sensação de liberdade. Eu falei para o criador do aplicativo que teve um momento em que ele pediu para a gente para colocar lá "obrigado, Carlos, por fazer as outras pessoas poderem me ouvir.

conquistas

O desejo que eu tenho é cada vez mais poder estar incluindo ele em tudo, porque eu gosto que ele participe de tudo.

A escola foi uma conquista muito grande. Antes, quando ele iniciou na escola privada, foi só pelo fato de ele estar lá, porque eu queria que ele estudasse. Depois ele veio para a rede municipal e não tinha inclusão, era uma sala onde eram só crianças com necessidades especiais. Aquilo me doía, porque eu sabia do potencial dele.

Quando houve a mudança para a inclusão, foi muito importante. Mas ainda acho que hoje precisa de mais. Não só na escola. Para mim, hoje, acho que a maior dificuldade, é a locomoção. Acho que ela deveria, de alguma forma, ser ampliada.

Como mãe, a gente sempre acredita no potencial do filho. Você nunca acha que ele não vai conseguir. Então para mim, quando todo mundo faz a maior festa, eu digo: "já sabia que ele ia conseguir isso". Para as pessoas da sociedade que acham que ele não vai conseguir, [é importante] ver ele se desenvolver, expressar o que ele sente, se comunicar, dizer tudo o que ele sente, o que ele quer, inclusive, se ele gosta de uma pessoa, se não gosta.

Nada do que ele faz é uma coisa forçada, ou seja, ele não está num lugar porque eu quero que ele esteja, ele não está junto de alguém porque é alguém que eu goste. É tudo da vontade dele. Fico feliz por conta disso, porque eu sei exatamente o que ele quer. É a vontade dele. Tudo o que acontece na vida dele é exatamente da vontade dele.

O mais importante para a comunicação dele foi essa acessibilidade às redes sociais. Começou com o Facebook, onde ele começou a escolher as coisas que ele queria, conhecer o mundo lá fora.

Embora a gente faça o máximo para que ele participe das coisas, ele não é um adolescente [comum], pela deficiência dele, é retraído. Desde pequenininho a gente sempre fez questão de incluir ele em tudo. Mas eu trabalho, não tenho o tempo todo. Então, quando ele está em casa, o companheiro dele é a rede social.

Quando ele foi para o Whatsapp, aí ele evoluiu. Porque aí, quando ele não consegue escrever, ele forma frase com aquelas figuras [emojis]. Eu fiquei até feliz quando teve uma atualização porque veio mais figuras.

É interessante a rapidez com que ele faz. Monta uma frase para mim em segundos e eu para responder demoro mais de um minuto. Enquanto eu estou respondendo ele está lá esperando, e manda meu nome e uma interrogação, como se dissesse: 'Cadê a resposta?'. É porque eu estou procurando as figurinhas.

Pessoalmente, ele usa o Livox. Ele hoje consegue, através do Whatsapp se comunicar com quem não está perto. E as pessoas que não estão perto dele conseguem identificar o que ele quer naquele momento.

Eu acho que o mais importante foi isso, para mim, para ele e para toda a família.